Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät
Noin 22 % uusista syöpäpotilaista saa vuosittain harvinaisen syövän diagnoosin, joka tarkoittaa noin 7 000 suomalaista harvinaissyöpään sairastunutta. Harvinaisiksi syöviksi lasketaan myös yleisten syöpien harvinaiset alatyypit. Harvinaisuus aiheuttaa monia haasteita:
- Diagnostiikka voi olla puutteellista ja voi viivästyä, koska perusterveydenhuollossa toimivilla lääkäreillä ei ole riittävästi tietoa harvinaisista syövistä.
- Oikeaan diagnoosiin vaadittavaa patologian erityisosaamista ei löydy kaikkialta.
- Huomattava osa potilaista käy monen lääkärin luona ennen oikeaa diagnoosia.
- Monet potilaat saavat ensin yhden tai useamman virheellisen diagnoosin.
- Harvinaista syöpää sairastavien on myös muita vaikeampi löytää tietoa sairaudestaan tai tietoa ei ole.
Harvinaiset-hanke
Harvinaiset- hanke on vuonna 2022 alkanut, FICAN Southin ja FICAN Midin toteuttama kansallinen hanke harvinaista syöpää sairastavien potilaiden hoitopolkujen ja lääketieteellisen hoidon kehittämiseksi.
Hankkeessa ovat mukana FICANin alueelliset syöpäkeskukset, syövän hoidon ammattilaisia (mm. perinnöllisyyslääkäreitä, onkologeja, gastrokirurgeja, patologeja), syöpäjärjestön edustajia ja potilaita. Lisäksi hankkeeseen osallistuu tarpeen mukaan HUSin harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät-asiakasraadin jäsenet (tästä lisätietoa alla), joiden avulla saadaan varmistettua suunniteltujen toimenpiteiden ja muutosten käyttäjälähtöisyys.
Hanke jatkuu vuoden 2026 loppuun.
Hankkeen tavoitteet ja osa-alueet
Hankkeen tavoitteena on kehittää toimintamalli, joka vastaa mahdollisimman hyvin käyttäjien, niin potilaiden kuin ammattilaisten, tarpeita ja vaatimuksia, ja joka parantaa harvinaisten syöpien hoidon laatua, hoitotuloksia ja potilaiden kokemuksia. Hankkeessa on kolme kokonaisuutta: hoitopolut ja potilaan kokemus, lääketieteellinen hoito ja lääkkeiden saatavuus sekä perinnölliset syöpäalttiusoireyhtymät.
Mitä on tehty?
Kesällä 2022 tehtiin FICAN Southin ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa Webropol- kysely (n=270) harvinaiseen syöpään sairastuneille, jonka perusteella saatiin tietoa ongelmista, joita sairastuneet kohtaavat hoitopolun varrella. Tämän jälkeen ongelmiin ja puutteisiin on kehitetty ratkaisuja, kuten tiedon tuottamista ammattilaisille ja potilaille. Lisäksi on perustettu ERN EURACAN (aikuisten kiinteät kasvaimet) alatyöryhmät, joissa on kliinikkoedustajia HUSista ja Taysista. Työryhmissä keskustellaan haastavista potilastapauksista, joiden hoitoa suunnitellaan yhdessä. Lisäksi vuodesta 2023 on pidetty kerran vuodessa kansallinen koulutustilaisuus sekä ammattilaisille että potilaille.
Keväällä 2024 julkaistiin Terveyskylän syöpätaloon harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät-sivusto, josta löytyy laaja tietopaketti niin potilaille kuin heidän läheisilleen. Sivustoa voivat hyödyntää myös ammattilaiset. Samaan aikaan käynnistettiin myös yhteistyö Syöpäjärjestöjen kanssa, jonka tarkoituksena on miettiä yhdessä parhaita tukitoimintoja harvinaista syöpää sairastaville koko hoitopolun ajaksi huomioiden myös läheiset.
Keväällä 2025 tehtiin harvinaista syöpää sairastaneille ja heidän läheisilleen esite, jossa Eteläinen Syöpäkeskus ja Sisä-Suomen Syöpäkeskus toimivat hankkeen vastuutahoina. Esitteen tekemiseen osallistui lisäksi HUSin harvinaisten syöpien asiakasraati, Syöpäjärjestöt, alueelliset syöpäkeskukset sekä erikoislääkäreitä ja harvinaista syöpää sairastavia potilaita ympäri Suomen. Esite löytyy Terveyskylän Syöpätalon Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät-sivuilta. Esitettä on myös jaettu vastaanotoilla yliopistollisissa sairaaloissa.
Kesällä 2026 tehtiin yhdessä Syöpäjärjestöjen kanssa kansallinen Webropol-seurantakysely harvinaista syöpää sairastaneille. Kyselyyn saatiin 311 vastausta. Kyselyn tarkoituksena oli nähdä ovatko hankkeessa tehdyt kehittämistoimenpiteet parantaneet mm. tiedon löytämistä ja mitä voisimme vielä kehittää. Kyselyn tuloksia hyödynnetään hankkeessa ja lisäksi tullaan tekemään julkaisut Lääkärilehteen ja Syöpäsairaanhoitajalehteen. Kesän 2026 aikana tullaan tekemään Webropol-kysely myös syöpäalttiusoireyhtymille. Kyselyn perusteella saadaan tietää mitä kehittämistoimenpiteitä niihin liittyen tarvitaan.
Koulutukset
Kansallinen ERN EURACAN ja GENTURIS-koulutuspäivä
FICAN Southin ja FICAN Midin järjestämä vuosittainen ERN EURACAN ja GENTURIS-koulutuspäivä on tarkoitettu ammattilaisille ja se pidetään vuosittain toukokuussa Hilton Helsinki Kalastajatorpalla.
Potilaan päivä
Potilaille pidetään harvinaisista syövistä ja syöpäalttiusoireyhtymistä ”Potilaan päivä” vuosittain marraskuussa.
Vuoden 2025 Kansallinen harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät -koulutuspäivä potilaille tallenne on katsottavissa täältä: Kansallinen harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät -2025 koulutuspäivä potilaille
Harvinaisten syöpien tutkimus- ja asiakasraati
HUSissa toimii Harvinaisten syöpien tutkimus- ja asiakasraati, jossa on on harvinaista syöpää ja syöpäalttiusoireyhtymää sairastavia aikuisia. Raadin tapaamisissa keskustellaan sairauteen liittyvistä haasteista ja pyritään kehittämään palveluita paremmin potilaan ja läheisen tarpeita vastaaviksi.
Raadin kokouksissa on mukana myös terveydenhuollon ammattilaisia. Kokoukset ovat etäkokouksia (Teams) ja niitä pidetään 4–5 kertaa vuodessa. Raatiin haetaan jäseniä HUSin asiakasosallisuus-sivulta löytyvällä hakulomakkeella https://www.hus.fi/tietoa-meista/kehittaminen-husissa/asiakasosallisuus#tule-mukaan-asiakas–ja-tutkim
Mitä on tulossa?
Vuosi 2026 on hankkeen viimeinen vuosi, mutta toiminta tulee jatkumaan hankkeen jälkeen. Vuonna 2026 toimintaa siis kehitetään edelleen ja samalla jalkautetaan uusia asioita käytäntöön. Pyrkimyksenä on myös saada käynnistettyä harvinaisten syöpien tutkimuksellinen hoito FINPROVE-tutkimuksen avulla.
Syöpäalttiusoireyhtymistä on jo tehty 9 hoitosuositusta ja loput tullaan tekemään vuoden 2026 loppuun mennessä. Hoitosuositukset löytyvät Terveysportista, lääkärin käsikirjasta. Hoitosuositusten PDF-versiot sekä linkit hoitosuosituksiin tullaan julkaisemaan myös FICANin verkkosivuilla.
Toukokuussa pidetään jo perinteeksi muodostunut ammattilaisten koulutuspäivä ja marraskuussa potilaiden päivä.
Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät Terveyskylässä
Lisää tietoa harvinaisista syövistä ja syöpäalttiusoireyhtymistä, vertaistuesta ja hoitopoluista löytyy Terveyskylän syöpätalosta: https://www.terveyskyla.fi/syopatalo/harvinaiset-syovat-ja-syopaalttiusoireyhtymat/harvinaiset-syopataudit
Ota yhteyttä
Anne Kairenius
Projektipäällikkö
etunimi.sukunimi@hus.fi
Annika Auranen
Vastuuhenkilö
Sisä-Suomen syöpäkeskuksen johtaja
etunimi.sukunimi@pirha.fi
Ajankohtaiset uutiset
Mitä kuultiin maaliskuussa ESMOn järjestämässä harvinaisten syöpien konferenssissa?
Yhteenvetoa harvinaisten syöpien ja syöpäalttiusoireyhtymien potilaan päivästä
Kuulumisia harvinaisten syöpien ja syöpäalttiusoireyhtymien (ERN EURACAN ja GENTURIS) kansallisesta koulutuspäivästä
Kuulumisia harvinaisten syöpien konferenssista (ESMO)
Ajankohtaiset tapahtumat
Artikkeleita ei löytynyt.
